前段时间，公认的女神周迅又带着新作品来了，这一次，她演的是一部翻拍的日本电视剧《不完美的她》。
和孩子在一起的周迅，眼里流露的故事叫做母爱。
我笃定，真正爱孩子的人，眼里才会流露出不加修饰的母爱。事实也确实如此。
自2016年起，周迅数次探访南京一家重症孤儿临终关怀机构，抱着脑瘫孩子轻柔地交谈。
你是否也猛然惊觉，原来这个世界上，和“孩子”二字联系在一起的，竟然还有“临终关怀”，这本身，就足以令人心尖发颤了。今天，我们要写的这个孩子便是如此。她本应是坠落凡尘的天使，却不幸被命运折了翼。
上周，米诺娃来了一位面容憔悴的爷爷，他带着厚厚一沓病例，和业务院长/儿科首席专家蒋迎佳、儿科主任马涛低声交谈着，小心翼翼询问着我院能否收治她的外孙女。
她的外孙女叫小柔（化名），是一位患有视网膜母细胞瘤的三岁孩子。
你是否还记得当年网上的一则新闻：“3岁女童因恶性肿瘤身亡，父母被指骗捐后对其放弃治疗”
小柔和新闻里孩子患的病一样，是一种小儿眼部常见的恶性肿瘤，发病率在所有年龄段眼部恶性肿瘤中位居前三。
全世界每年大约有9000例新增视网膜母细胞瘤患者，我国每年新增患者约为1100例，且84%为眼内期晚期高风险患者，新生儿视网膜母细胞瘤发生率为1/20000~1/15000。
去年7月，一个再正常不过的午后，外婆带着小柔外出散步，小柔的一声“眼睛痛”，拉开了这场与疾病斗争的序幕。一家人赶忙托熟人在成都某眼科专科医院挂了号，踏上了与死神抢夺时间的征程。
检查结果确诊为右眼“视网膜母细胞瘤”晚期，已经无法治愈了，只有尽快摘除眼球才有机会保住孩子的性命。
这个噩耗给小柔一家带来了沉重的打击，但从小宠着长大的小公主，怎么能轻易就放弃，孩子还没好好看过这个世界，怎么能忍心舍弃她的一只眼睛！于是，一家人跑遍了川内所有知名医院，辗转北京上海，都只为寻求一丝奇迹。
命运总是爱给人开玩笑，这次奇迹没有降临在小柔身上，右眼被摘除了，还是没能控制住病情。她的生命几乎被判了死刑，只是不知道死神执行的日子罢了，左右也不过就这半年。
孩子们对于死亡的理解比较浅显，但同样能感受到疼痛。
害怕、孤独时刻围绕着她们。她们的安全感，仅仅来源于亲人的抚摸、喂食、嬉戏和微笑。
孩子脆弱又很敏感，而临终期的病症和治疗，引起的疼痛很大。这个时候，治疗对小柔已经没有了意义，如果进入了ICU，家人也没办法陪伴在身旁。
小柔外公告诉我们，病发后，小柔因为疼痛常常失眠，难以想象，一个三岁的孩子，经历了多少不眠之夜。
医学已经没有办法延续她的生命，只能在生命一滴一滴殒灭的路途中，缓解她的病痛，给予她温柔的呵护，家人的陪伴......
还没来得及好好感受这个世界，稚嫩的小脸就已经和死亡缠绕，在死神面前，小柔是一个被命运扼住喉咙的天使，但也是被爱充满力量的超人。
来到米诺娃之后，我们为她进行了临终关怀治疗，尽可能缓解小柔的痛苦。
临终关怀，包括临终关怀服务在内的舒缓治疗，是指从患者被诊断为可能无法治愈的疾病起，向患者和家属提供的生理、心理和社会等方面的支持和照料，以帮助患者舒缓痛苦。
经过舒缓治疗后的小柔的疼痛减轻，她再次露出了甜甜的笑容，夜晚也能在妈妈的怀里进入安稳的睡眠。
住院期间，药学部卿主任和其他医护人员常常去到病房看望她，给她带来一些小孩子爱玩儿的玩具。她小小的身体抱着一只小熊，安安静静的躺在病床上，睁着大大眼睛无声地望着大家。至少在最后的时间里，她感受着世界对她的爱和家人最温馨的陪伴。胡冰霜教授还为小柔的家人做心理疏导。
每个孩子都是星星照亮这个世界的一束光，时间有长有短，无论他们这一生能点亮多少时光，都应该在爱和尊严中渐渐消散，直至熄灭。希望不论长短，每个生命都能有温暖的人生。
本文为米诺娃真实案例改编，请勿转载。
2020-04-17 08:28:34
